Cuidando de tu corazón.

Nota: recomiendo leer antes la entrada La jornada.

Cuidando de tu corazón. II jornada de encuentro y humanización entre cirujanos cardíacos infantiles, pacientes y familiares. Es el título de este evento. Ya sé es grande, pero es así. Y por el título ya podía empezar mi crítica, pero sería casi de poca justicia, ya que asistí a la misma y para mi ha sido una experiencia increíble. Comencemos por el principio.

Me enteré de la jornada por un grupo de personas adultas con CC. Entre la frustración y la rabia que tenía por no haber acudido a un evento similar en Galicia (por razones que no voy a comentar en este momento), y la necesidad de compartir o aliviar ese tipo de soledad (aunque ahora menor) que tengo, mi cuerpo, mejor dicho mi mente, me pedía a gritos ir. Pero existía algún pequeño obstáculo en contra, entre ellos el económico. Como os dije en una de mis entradas anteriores, ir de esta esquinita del país a la capital cuesta cuartos, y dos viajes a Madrid en un mismo mes, pues eso. Pero no pude tranquilizar a mi cuerpo, así que hablé con mi hermana, y me dijo que ese fin de semana se quedaba en Alcobendas, ya tenía el gran ahorro en hotel, solo habría que hacer el esfuerzo de los billetes de tren. Ni que deciros tiene que me decidí, iría, algo en mi interior chillaba que si no me iba arrepentir. ¡Qué ilusión!

Ya puestos aprovecharía el viaje para estar unos días con mi familia, cogí el tren el mismo jueves. En este viaje, se mezclo la ilusión de la jornada con la ilusión de ver a mi familia, sobretodo (que no se enfaden los adultos) de ver a mis sobrinos, aparte de que el pequeño el mismo sábado también cumplía años. Ilusión y emoción de ir por donde quiera que mirase.

No os voy a contar el viaje entero, la parte familiar se quedará en el cajón, una porque se haría más largo de lo que promete ser, y dos, porque el objetivo de la entrada es la jornada en sí.

El sábado madrugué, me desperté antes de que me sonase el despertador. Había quedado con Sonia y con Enrique, para desayunar antes de que comenzase la jornada. Resulta que por mala noche una y problemas de movilidad el otro acabé desayunando sola, un café con unas tostadas (y menos mal que he desayunado).

Una vez tapado el agujero estomacal, me dirigí al lugar donde te entregaban la documentación. La típica tarjeta con tu nombre y también una mochila muy chula con el emblema de “Cuidando de tu corazón”. Dentro de la misma una libretita y un boli. Yo le había robado una a mi hermana donde cupieran mi libretita y boli para coger a notaciones y ¡mira tú por dónde me junté con dos! Lo que descubrí después es que no a todos los participantes le daban la mochila y no todas las mochilas tenía lo mismo, algunas tenía un cuento infantil con el título “Y usted… ¿qué vende?”. No me pareció bien, creo que todo el mundo debería tener el mismo material.

Entré en el auditorio con la eterna estrategia de siempre, asiento en una esquina donde no molestar mucho cuando la furosemida empiece a hacer de las suyas. Al tiempo de su localización, llegó Enrique, ya estábamos dos de los sabíamos que nos encontraríamos allí del grupo de Facebook. Y todo se siguió juntando, casi en el mismo momento apareció María. Está claro que buscar a la del pelo rojo funciona.

Siéntense, que comienza lo bueno. Varias personas presentan las jornadas, por ahora todo muy típico. Ya vas intuyendo que van muy dirigidas a CC infantiles, lo cual, entiendes, con mirar a los asistentes intuyes que la mayoría son familiares de pacientes infantiles (que aún se encontraban en el auditorio), y los que organizan el evento son de los profesionales y asociaciones familiares que atienden a esos pequeños pacientes.

Como ya he desgranado en la entrada interior para lo que dio la jornada en sí, no volveré a repetirlo. Después de la intervención de la Carmen Sara Floriano, que el cuento era muy bonito pero la interpretación me pareció más fu que fa. Como Enrique estaba sentado a mi lado, estábamos comenzando a compartir impresiones, pero cuando me dí cuenta de que el chico que estaba sentado al lado de Enrique nos miró y me callé haciéndole una seña a mi compañero. Me sentí como una niña en clase o peor, en misa.

Comenzaron las intervenciones del primer bloque. Después de la segunda ponencia, y no recuerdo a cuenta de qué exactamente, se comenzaron a realizar intervenciones entre el público. Mi memoria falla lo suficiente para saber la razón por la que quería intervenir, pero algo me lo pedía, y un empujón de mi amigo Enrique llegó a ser lo que me faltaba para pedir el micrófono. Ya estaba el desastre anunciado. Por alguna extraña razón, cuando hablo en público, sobretodo de mí, el simpático de mi sistema autónomo comienza ha hacer de las suyas. Así, que aparte de lo evidente, contracción de la garganta y el exceso de secreción lagrimal, están el sudor frío, la rigidez de la espalda, el temblor de extremidades inferiores y creo que evito las taquicardias gracias al marcapasos epicárdico que porto. Pero como me pasa eso desde el instituto, mi forma de luchar es con ello, es decir, seguir hablando pase lo que pase. Con mi pequeña intervención (donde me presentaba y hablaba de mi, con voz entrecortada y llorosa y la promesa de que en cualquier momento rompería a llorar desconsoladamente -que nunca pasa-), pasé de ser una chica pelirroja sin más a la chica llorosa del pelo rojo. A partir de ese momento, se acercaban a mi, me daban ánimos, se alegraban de mi historia, o incluso me invitaban a dar mi opinión.

Después de este bloque, nos fuimos al café, que era lo que yo necesitaba. Porque sin darme cuenta, las emociones se habían metido en mi cuerpo de una forma que nunca lo habían echo, o por lo menos que yo recordase. Tanto que le tuve que pedirle a María el brazo, porque estaba bastante mareada. Cuando llegué a la mesa, y pedí mi café con dos azucarillos, parece que mi ser volvió a mí. En un momento dado en ese descanso, se presentó Silvia, y en algún momento anterior, ya Víctor también se había presentado. Hablé, con Silvia, con algún médico, presenté a Silvia y a Enrique, intenté no quedarme sin algún pastelito para volver a ser yo completamente de nuevo. Una maraña de idas y venidas, con una maraña de sentimientos y emociones cada vez que hablaba con alguien, y esto se repitió en todas las pausas que se hicieron para comer algo, o intentar.

Llegó la segunda tanda de intervenciones, que fueron todas ellas experiencias personales. Primero contó su historia Julia, una muchacha ya adulta que realizó deporte competitivo. Hizo ver como a las limitaciones te las impones tu mismo.

Después habló Daniel, que resultó ser el chico que estaba sentado al lado de Enrique y era de la asociación APACI. Todos los miembros de esta asociación asturiana (una de las que colaboraba en el evento) se identificaban a lo lejos. Vestían unas camiseta de color rojo pasión, con sus nombres. Daniel habló de su propia experiencia como padre, enlazándola con consejos y la importancia de apoyos externos como las asociaciones.

Posteriormente habló la Dra. Polo dando las razones de porque se había hecho cirujana de cardíaca infantil.

Pero ha sido la cuarta intervención la que cambió por completo el estado de ánimo del auditorio. La historia de Bosco, contada por su padre y su madre encogió el corazón de todas las personas que allí nos encontrábamos. Todos y todas éramos uno, y éramos ellos. Ahora si rompí a llorar, calladamente, en silencio, las lágrimas no paraban de mojarme la cara, el nudo en la garganta era insistente, y sólo tenía un pañuelo de papel. No quise mirar a nadie, ni a Enrique, que en un momento dado creí sentir su mano en mi brazo, aunque ya sabéis lo traicionera que es mi memoria. No se oía nada más allá que sus voces, intentando desde el atril mantenerse lo más firmes que les permitía su situación de duelo, hasta que ese silencio se rompió con un largo y estruendoso aplauso.

No sé si a Raúl, el siguiente, le costó más o menos hablar de sí mismo después de tanta emotividad acumulada. Pero contó su historia con una sonrisa, lo positivo de haber ganado una batalla, y ese humor que poseemos. Quizás en tan poco tiempo no logró cambiar muchas de las sensaciones de la historia que le precedió, pero sacó más de una sonrisa de nosotros.

Antes de la comida tocaba un pequeño encuentro de grupos. En esta ocasión, y tal ya he contado en la anterior entrada, también hay una pequeña anécdota. En un momento donde estaban hablando de dispositivos que se podían implantar en corazones de adultos para que mejorasen; mi mente comenzó a cavilar que igual habría (o en el futuro) un algo. ¿Para qué? Pues no lo sé, pero para algo. Una pregunta con su consecuente respuesta echó todas mis esperanzas fantasiosas en unos minutos a la basura, no a la papelera de reciclaje, a la basura. Esto se confirmó cuando el médico que había respondido a la pregunta, me comentó de forma individual que en mi caso era básicamente imposible pensarlo. Vamos, a la basura.

Y fue como esa última conversación hiciese que llegase más tarde a donde se iba a comer, a comer es un decir, porque entre la irrisoria cantidad que pusieron para tanto comensal y que llegué más tarde, la comida brillaba por su ausencia. Logré comer un pinchito (y lo digo por el tamaño) de humus. Cogí un agua, por lo menos no deshidratarme.

En esta pequeña pausa me dirigí a Daniel, el padre de APACI, para comentarle que le iba a robar una frase que había dicho en su intervención. Aunque ya la mencioné en la otra entrada, para los vago de lectura, la frase es: “Hay gente en la esta sociedad que se piensan héroes, y aquí está esta gente salvando vidas”. No hablé mucho más con él porque quería hablar con otras personas y otras personas querían hablar conmigo, y yo parecía una abejita picaflor. Y, en algún momento de la vorágine, llegó Sonia, sin comer la pobre.

Después de una pequeña actuación del mago Juan Paños, que divirtió y sorprendió a partes iguales, la tarde no puedo empezar más emocional. La primera intervención fue de los padres de Carlota. Como anteriormente, os invito a que busquéis su historia en internet; “Carlota quiere bailar”. A mí, que ya no me quedaban más que los restos del pañuelo anterior, lo dejé hecho añicos de tanta humedad. Sentía a Sonia a mi lado en un estado similar al mío, y preferí, como antes, no mirar más allá. El auditorio volvió a ser una unidad silenciosa, se volvió a instaurar una mudez emocional, las lágrimas incontrolables, los nudos en las gargantas, y a veces el no entendimiento de porque pasan estas cosas. Estábamos unidos por su relato, nos unían de forma invisible. Otro largo y ensordecedor aplauso fue el final de la intervención.

Pero, la mayoría de las historia acaban bien. Así a María y Pepe, les siguieron Eduardo y Marina. Contaron su historia, la historia de Javi, y la historia de sus hermanos. Saber que en este caso el final era positivo, no se dejó de ver que es una historia igual de dura. Que no hubiese tantas lágrimas ni nudos en la garganta, no impidió que nos pusiésemos en su piel. El auditorio siguió en todo momento en silencio, respetuoso y empático. Pero la historia de Javier, es de la lucha ganada, que son al final de la mayoría de historias.

El resto de la tarde, pasó por varias pequeñas ponencias, donde quiero destacar la experiencia personal de Charly. Un chico que estudia medicina y ya forma del colectivo de adulto con CC. No recuerdo su edad, pero era muy jovencito. Pero me gustó su intervención en plan speech, de como contó su historia que tuvo sus más y sus menos. A veces pienso que pasar por ciertas situaciones en operaciones o postoperatorios, nos introducen (como por vía) un líquido de positivismo y lucha de lo que nosotros mismos a veces dudamos. Puede que sea una generalización errónea, pero seguro que algo de cierto hay.

Fue la última intervención de la tarde, la de Cristina, la que nos volvió un vuelco el corazón. Creo que parte de eso ha sido que no la esperábamos. Cristina, es tía de Bosco, por lo cual, ese papel de psicóloga del que yo pensaba que iba hablar, quedó difuminado por su historia personal. Al final, tuve que agenciarme otro pañuelo, y el ambiente del auditorio volvió a convertirse en ese silencio emocional que habíamos tenido con su padres por la mañana. No voy a repetir aquí lo dicho antes, sería una reiteración inútil.

Casi al final se homenajeó a uno de sus perfusionistas del equipo profesional que se va a jubilar. Como ya lo conté en la entrada anterior, solo voy a comentar dos cosillas que me pasó con Javier Segura. Uno fue por la mañana, después de la caótica intervención que hice. Se acercó a mí me animó (incluyendo palmadita en la espalda), y se presentó diciendo: “yo soy el bombero”. Al principio no lo entendí, estaba en el mundo paralelo de a punto de desmayarte y quiero algo dulce, pero luego en el homenaje supe que le llamaban “el bombero mayor”. La segunda era cuando ya me estaba yendo para casa, en la calle. Iban delante de nosotras (la amiga que me fue a buscar me acompañaba) y creo que estaba medio oyendo todas las sensaciones que le casi de forma incoherente le estaba intentando contar a ella. En un momento dado se giró y me saludó. Como en el homenaje le habían dado unos globos enormes, uno con el número 4 y otro con el 2, le comenté bromeando que el 4 me vendría al dedillo para el cumple de mi sobrino. Me lo daba, casi me lo da, pero no me sentaría bien quitarle el globo que sus compañeros profesionales le habían regalado con tanto cariño.

Los que me siguen, igual leyeron en este blog la entrada donde hablaba de Las asociaciones. Os digo esto porque me viene a colación de algo que me pasó este día. En la primera pausa, una persona de dicha asociación se acercó a mí para hablarme. Mi cuerpo, por el que volaban a mil por hora cientos de emociones, se puso recto y tenso, y supe que tomó ya la posición defensiva. La escuchaba sin oírla bien, como a lo lejos. Como en esas películas cuando quieren dar a entender que estás escuchándote a ti mismo y les modifican o interfieren la voz del que te habla. Así estaba yo eligiendo la opción de ignorarla dándole una disculpa absurda o contarle la verdad de porque mi persona les tiene una especie de odio. Le conté la verdad, lo que me había pasado, porque me parecía mal lo que habían echo, la entrada del blog que había escrito (que por cierto me pidió), de como nos ignoraban a la mayoría de los adultos con CC, y que sabía que no era la única que pensaba así. Me escuchó, y comentó que tenía razón, ¡me estaba dando la razón! Que tomaría nota para intentar cambiar esos fallos. En ese momento nos llamaron para entrar, y yo le indiqué que la buscaría para que seguiríamos con la conversación. Cuando me tenía que marchar a toda leche, la busqué y no la vi. No me acordaba de su nombre. Pero justo cuando salí para irme, allí apareció. Poco más hablamos porque me tenía que ir, pero si intercambiamos contactos para poder hablar más. No sé si darles otra oportunidad, pero por hablar nunca se ha perdido nada.

Para finalizar, me gustaría comentar unos aspectos positivos y negativos de la jornada.

Destacar el la humanización de los procesos que actualmente se están llevando a cabo, y darlos a conocer. Uno de los aspectos importantes relacionados es que los médicos tienen una visión más humana, que inclusive comienza ya en la enseñanza universitaria. El trabajo en equipo, la empatía con el paciente, la autocrítica.

Más referido a la jornada en sí, es el ambiente creado para favorecer el intercambio de ideas y emociones, lo que ha sido facilitado en los momentos más informales de las pausas.

Como aspectos más negativos, el trabajo en pequeños grupos. No por el trabajo en sí, sino porque el criterio de estar en un grupo o en otro parecía asignado de forma azarosa. Así igual ibas a grupos que no te interesaban en absoluto y no ibas a otros que sí querías. Personalmente, me hubiera interesado ir mas en el primer encuentro al “mujer y cardiopatías congénitas”, en el segundo “cuando la medicina no tiene una solución”, y aunque en el tercero me colé en uno que me interesaba, otro sería “sexualidad en las cardiopatías congénitas”.

Creo que también había muy poco tiempo para las intervenciones como para los trabajos grupales. Como eran muchas no podían ser muy extensas eso es cierto, pero quizás el hacer muchas cosas en poco tiempo, normalmente lleva a que no se termine nada. Os lo digo yo que soy un experta en eso.

Y, finalmente, quizás porque es algo que siempre echo de menos, es que la experiencias de personas adultas con CC, han sido con adultos bastante jóvenes. Muchos de ellos ya han vivido esa “humanización” del proceso. Creo que los pocos y pocas que somos ya de una adultez más avanzada, ¿maduritos?, tenemos cosas decir, que aportar, puede que incluso criticar de manera constructiva, pero sobretodo, aportar la experiencia y esperanza de la batallas ganadas, o por ganar.

Un latido!