I Encuentro de Cardiopatías Congénitas.

Comenzar diciéndoos, FELIZ DÍA MUNDIAL DEL CORAZÓN. Dicho esto, creo que no hay mejor día para escribir esta entrada.

Las personas que me seguís en RRSS, sobretodo en Instagram, sabéis que tenía mucha ilusión en asistir a este evento desde el día en que me enteré que se iba a realizar. Como solo era por la tarde, cuestión que yo ya creían insuficiente (aunque mejor poco que nada), me pasé la mañana haciendo “nada” para matar el tiempo. Cuando lo consideré oportuno me puse a prepararme para ir a coger el tren. Me maquillé (porque últimamente me siento también conmigo misma que me gusta arreglarme más), me vestí y me puse en la chaqueta el corazón que una de las participantes en la quedada de febrero nos había dado como detalle (Quedada CC adultos 2018). Como de tanta emoción, no había sido capaz de comer nada, me llevé dos sánwichs para el camino. Quizás os parezca exagerado este comportamiento, pero siempre he echado en falta que en Galicia se realizaran este tipo de, encuentros jornadas, congresos (llamarlo X) y más contando ya no solo con las madres y padres (aunque una señora reinvidincó en un momento dado a las abuelas y abuelos) de hij@s con CC, sino que también contarían con los adult@s que también tenemos está “enfermedad”.

Nada más llegar, te daban un pequeño cuestionario. El objetivo, que a mí no me quedó muy claro, era analizar cuanto sabíamos de nuestra cardiopatía, cómo te puede afectar en alguno de los ámbitos de tu persona (como pueden ser las relaciones sociales) y como la percibes y te sientes “con” ella. Como podéis ver, os pongo la que realizábamos los pacientes adultos. También había para niñ@s menores de ocho años, otra de 8-15 años y una última para padres/madres. Todas muy cortitas y sencillas como la expuesta, más o menos con las mismitas preguntas, pero retocadas según la población objetivo (me ha salido un concepto de la carrera).

Cuando me dirigía al salón de actos de la Fundación María José Jove, me encontré con el Dr. Fernando Rueda. Este médico me atendió en mi vida dos veces, en el año 2005, y una ha sido en un cateterismo. Pues, se acordaba de mí, y me saludó con dos besos. Sí, eses besos que no sueles dar en la consulta, se dieron en aquel pequeño salón de actos. Quizás yo no tanto, porque soy de naturaleza arisca y poco besucona, pero seguro que más de una y uno ha dado besos a gente que normalmente no da en otros lugares. Bueno, sigo que sino ya me lío. Me busqué un asiento tirando hacia atrás, ya que me gusta pasar bastante desapercibida, y cerca de la puerta, porque si tomas diuréticos ten un baño cerca en tu vida. Un vez acomodada, saqué la libreta donde iba a coger anotaciones para que no se me olvidara ningún detalle en esta entrada.

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Me recuerda a los apuntes de la universidad.

Comenzó el encuentro con una pequeña presentación, declarando que el encuentro tenía como objetivo que las familias tuviesen conocimiento de los distintos profesionales, y los propios agradecimientos para las familias que asistían. Una vez acabada esta primera presentación, comenzaron la pequeñas charlas de los distintos participantes. Comentar que en esta pequeña presentación salieron conceptos, como que las CC, como ya sabemos muchas personas que nos movemos por este tema, es la malformación más frecuente de nacimiento. Que la intervención en las mismas actualmente se lleva a cabo a través de un trabajo multidisciplinar. Anotar, que en este caso, se hablaba desde el ámbito del CHUAC (Hospital Universitario de A Coruña, de referencia en Galicia en CC), ya que los participantes (sanitarios) trabajan en dicho hospital (aparte de ser parte organizadora del evento) y el resto se mueve dentro del mismo ámbito geográfico. Como dato final de esta presentación, la frase “si un niño enferma, la familia también”.

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Programa del evento

La primera charla estaba a cargo de la Dra. Fuertes. Tema: “Calidad de vida en CC”. Vaya por delante que me ha encantado, no solo el tema sino también la doctora. Creo que fue la exposición de donde tomé mas notas. Ya sabemos, o deberíamos saber, que en el concepto de calidad de vida, entra la satisfacción general de la salud incluyendo varias áreas de la persona. Una cosilla que apunté de lo que dijo, es que la calidad de vida es un factor de pronóstico muy importante.

Como ya os imaginareis, no os voy a contar toda la charla, pero si de un par de cosas que logré apuntar porque me parecieron interesantes.

  • Lo primero, dio el dato de que actualmente el 85% de niñ@s sobrevive. Ni que decir tengo que me alegro, ya que sin el dato objetivo (pues no lo tengo) ese número podría ser el de los pacientes pediátricos que en mi época no sobrevivían.
  • Que una forma de mejorar la calidad de vida es gracias a la actividad física. De este tema, esta misma doctora también habló en otro momento, por lo que más adelante lo comentaré.
  • Los nenes, desenvuelven estrategias de afrontamiento para la mejora de la calidad de vida. Aspecto en el que personalmente creo, ya que de lo poco que conozco en pacientes adultos, hemos vivido de una forma adecuada rozando la normalidad en las distintas etapas de la vida, fuera las limitaciones que pudiésemos tener.
  • Las madres y padres puntúan, en las pruebas que utilizan para medir este tema, más bajo que los propios hij@s infravalorando su calidad de vida.
  • Los niñ@s puntúan más alto, sobrevalorando sus capacidades físicas según resultados de pruebas de esfuerzo.
  • Que la actividad física mejora la calidad de vida, porque mejora el nivel funcional.
  • Que los adultos con CC somos más vagos y obesos porque nos recomendaban no realizar grandes esfuerzos físicos (se entiende que en la niñez), por lo cual, así me va a mí.

La segunda charla la realizó la Dra. García. Tema: “Avances en la Cirugía Cardíaca Congénita”. He de confesar que, personalmente, esta charla no me ha interesado nada. Mucho concepto médico de los tres o cuatro temas de los que habló. A mi parecer, diría que era un discurso más bien para un congreso médico, pero bueno, ya sabéis que estas opiniones son totalmente personales. Deciros que habló de nuevos abordajes en la TF (Tetralogía de Fallot), en válvulas, cirugías prenatales, y la miniestenoctomía (o como se diga y se escriba).

La tercera charla ha sido a cargo del Dr. Rueda. Tema “¿Se puede mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de las CC?” Sin ánimo de parecer listilla, podría responder a la pregunta con un rotundo SI. Ya solo viendo la evolución desde los años 80 (donde yo comienzo a tener uso de razón) hasta ahora ¡cómo han cambiado las cosas! El doctor, una de las primeras cosas que dijo, es que, “en la medicina todo mejora”, y menos mal.

Habló de las tres etapas históricas en las CC; entender, paliar y mejorar, y curar y prevenir, que sería en la que nos encontramos actualmente. Destacó sobretodo la de prevenir.

También de algún avance, actual que mejoró mucho lo de las CC, como puede ser la cirugía fetal, con grandes avances sobretodo en el área de detección. O de tratamientos venideros como la Terapia Genética.

También tocó el tema de la rehabilitación, sobre todo en el ámbito del ejercicio. Otra vez.

Otra cosilla que dijo y que creo que debería ser una máxima para todos los profesionales sanitarios (y en todos los ámbitos no sólo en CC) “Los PACIENTES son lo más importante”.

Y, por fin, alguien que comenzó a hablar de las CC fuera del ámbito pediátrico. El tema de la consulta de transición. La que pasa de edad infantil a la adulta, pasando por la delicada etapa de la adolescencia. Una anotación que recogí en mi libretita, fue que dijo que esta pase de consulta de transición es una tragedia, para todos, tanto para el paciente como para la familia. En mi caso personal no ha sido una tragedia, pero ya he anotado en la libretita del blog para contaros mi experiencia en otra entrada, sino esto se desmadra mucho. Pero bien es verdad, que hay una edad en la que tus padres insisten en ir contigo a las consultas y tú ya igual no quieres tanto. Pero en este tema creo que hay mucho tipo de casos, porque dependen de muchísimos factores. De cierto, yo conozco personas adultas que van con sus progenitores (porque quieren), y otros que van solos, y como en mi caso, que cuando puede me acompaña mi marido.

En relación a este tema, explicaron que en le CHUAC no existe realmente esta consulta de transición porque ya está todo integrado en la misma unidad. Los paciente que siempre han sido tratados en este hospital se han beneficiado, y que yo veo beneficiosa a todas luces, de esta forma de proceder. Ya vas conociendo los profesionales que te van a tratar en años venideros. Yo como soy de las afectadas por cambios de políticas sanitarias que no voy a tratar aquí, en un momento dado de mi vida me he sentido mal tratada (en el sentido que no se me trataba adecuadamente) respecto a mi CC en ese momento de transición pediatría-adulto.

Como detallito, anotar que el Dr. Rueda hizo su intervención de pie y con un micrófono de estos que se enganchan en las orejas y llevas pegado en la mejilla. Parecía que iba a soltar un speech. Alguien en ese momento dijo que parecía Madonna.

En la siguiente charla volvió a participar la Dra. Fuertes. Tema: “Rehabilitación cardíaca y deportes en CC”. Vino ha hablar del programa de Rehabilitación Cardíaca Infantil, programa que, según entendí, se realiza en el ámbito hospitalario pero es externo al mismo a través de la Fundación María José Jove.

Me pareció muy interesante, ya que durante la tarde de ayer han insistido del beneficio de la actividad física para las CC. Antes, no te prohibían, pero en este aspecto era más conservadores y restrictivos, y ni hablar de rehabilitación de este tipo. Lo que fue y lo que es (anotación que hice en mayúsculas en mi libretita).

Resumiendo, el programa se realiza por fases, es individualizado. Con el mismo y en datos se concluye que mejora la capacidad funcional y disminuye la morbilidad. TODO SON BENEFICIOS (anotado también así en la libretita).

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TODO SON BENEFICIOS

En este momento, el run run que tenía ya en mi cabeza desde que se había tocado el tema ya en la primera charla, y ¿qué pasa con los adult@s? La respuesta más abajo.

La penúltima charla, corrió a cargo de Dña. Rocío Seráns, que es Trabajadora Social. Tema: “Programa Hogar de Corazones”. Este programa consiste en residencias cercanas al hospital para ser utilizadas por familiares e incluso pacientes con un régimen similar al hospital de día o que van a realizar pruebas tipo “holter”. Describió como es y como funciona, y de donde se inspiraron cierta forma. También dio datos del uso de este programa y otros datos técnicos y estadísticos. Personalmente, y remarco, personalmente me faltó información como por ejemplo, de como informa de la existencia de dicho hogar, pero como yo nunca llegué a usarlo, quiero creer que tienen un procedimiento integrado con otros profesionales del CHUAC (esperando que no solo sea en el materno) para informar a las familias que se pueden beneficiar de este programa.

A pesar, de que en principio vino ha hablar del programa del hogar, me gustó mucho que lo encuadrase en el programa más global que existe de intervención social para niñ@s con CC que se implantó en 1998, que también tan bien, describió en su intervención.

Finalmente intervino Dña. Cristina Rivas, presidenta de Late Corazón. Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas. Tema: “¿Cómo vivir con una CC?” con el objetivo de dar una visión del paciente que llegó ya a una edad adulta.

Comenzó su charla con una frase muy acertada de Ortega y Gasset: “Yo soy yo y mi circusntancia; si no la salvo a ella, no me salvo yo”.

Relató de forma breve su vida, que paradójicamente es muy paralela a la mía, ya que nació también en la década de los 70, con lo que todo conllevaba nacer con una CC compleja en aquellos años. La posible solución en un hospital de Madrid, lejos de donde vivías y con todo eso conllevaba, que solo estuviera tu madre contigo en largos períodos de estancia dejando al resto de la familia (otros hij@s), viajes, kilómetros y gastos en revisiones, ect. Una dulce adolescencia y juventud post-fontan, y una bajada de la salud en un momento dado. En su caso, ha sido trasplantada, y contó que tenía una muy buena  calidad vida, y que realizaba actividades que nunca había realizado.

Pero, además de relatar su vida con su familia y su recorrer médico (desde la visión del paciente), comentó varios puntos y conceptos con los que yo estoy muy de acuerdo.

  • Resilencia (anotado para hablar de esto en otra entrada). Es la capacidad que tienen (o no) las personas de afrontar las adversidades. Ya comenté anteriormente, que alguien dijo que los niños desarrollan estrategias de afrontamiento de cara a su CC. Esto va muy acorde con este concepto de resilencia. Personalmente, tengo la creencia de que los niñ@s, en su infinita inocente sabiduría, tienen una capacidad de resilencia muy alta. Es una pena que a veces eso se pierda conforme se va creciendo.
  • Normalización de su vida. Se debe normalizar la vida del niñ@, que haga todo lo que hacen los demás a su edad. Si hay alguna restricción o limitación médica, e insisto médica, se tomará en cuenta, pero no aumentemos estas restricciones o limitaciones por que sí.
  • La sobreprotección. Que viene a colación del anterior. Desde mi visión de no madre y sabiendo que hay muchas excepciones, me dá la sensación de que actualmente, de cierta forma ahora se sobreprotege a los hij@s de forma generalizada. Que no va hacer aquella que tiene un hij@ con CC (u otras enfermedades). Pues, yo al igual que Cristina opino que la sobreprotección es totalmente CONTRAPRODUCENTE.

Y hasta aquí la primera parte del encuentro, las intervenciones. La segunda parte se trataba de un taller médico, aunque después participaron algunas otras áreas. En la mesa principal, sino me equivoco estaban, Dña María Sabater (creo que es enfermera de UCI), Dr. Rueda, Dr. Bautista que es cirujano (el que me cambió el  cable del marcapasos en 2013) y el Dr Bendayan (uno de mis actuales cardiólogos).

El asunto consistía en hacer preguntas que ella y ellos, u otras personas que fueran expertos en el tema y estuvieran presentes, contestarían o intentarían contestar. Como suele pasar en estos casos en el primer momento, se formó un silencio sepulcral, creo que pasaron un ciento de ángeles por el salón de actos, es más, hasta los bebés que hacían ruiditos típicos de la edad, enmudecieron. Pero una vez lanzada la primera pregunta, ya no hubo más silencios. De una salían otras.

Como comprenderéis, no voy a comentar todos los temas que en ese rato se han tratado allí, básicamente porque fueron bastantes y porque no tome anotaciones ninguna de los mismo. Pero si lo haré de la que hice yo.

Ya os comenté que durante ciertos momento de las charlas, tenía el run run de la actividad física en adultos y de porque no se tenía en cuenta (o por lo menos eso percibo yo) para mejorar en la medida de lo posible nuestra calidad de vida, y tantos beneficios daba. Me costó muchísimo plantear la cuestión porque ODIO HABLAR EN PÚBLICO, y esto es debido a que mi cuerpo me traiciona y se monta el reflejo de que voy a romper a llorar en cualquier momento, cosa que no sucedió (lo de hablar como si me emocionara  si pero no rompí a llorar, que conste en el acta). ¡Cómo me lío! Después de presentarme, creo que fui la primera paciente adulta en intervenir (y también la única) y comentar que mi caso era similar al de Cristina Rivas, ¿por qué no hay un programa de rehabilitación en personas adultas similar al infantil, si tan beneficioso era? Ya solté el run run. Pregunta contestada por el Dr. Bendayan, donde comentó que era realmente una cosa que se quería hacer y que, estaba proyectándose pero aún no existía. En esto tomó la palabra la fisioterapeuta (de la que no recuerdo su nombre, ¡qué horror!) que me atendió el año pasado cuando estuve ingresada realizando los estudios pretransplante. Comentó que la rehabilitación que existía era la fase 1, donde se trataba a las personas ingresadas o que por motivos, como por ejemplo un trasplante, se les trataba en este ámbito. Pero que si estaba en proyecto realizar un tratamiento a más pacientes, pero que por ahora no. Pues resumiendo, toca esperar.

Otro momento que quiero comentar de esta parte, es cuando un padre se levantó porque ya se tenía que marchar, pero antes quería agradecer a los profesionales que habían cuidado de su hijo (creo que un bebé de 14 meses) y del trato que habían recibido, tanto el niño como ellos mismos en todo momento, algunos de ellos presentes en la sala. Ni que decir tiene, que ahí sí que se me cayeron dos lagrimones bien grandotes.

Un vez terminado el encuentro, los que no íbamos a asistir al taller de RCP que estaba programado y se  iba a realizar voluntariamente, nos fuimos levantando.  Primero vino a a saludarme la fisioterapeuta (esa que no recuerdo su nombre), a darme un gran abrazo y comentándome que me veía muy bien.  Después me fui a saludar a Óscar, Cata y la madre de esta que habían llegado más tarde y aún no tuviera la oportunidad, y se hizo un corrillo con el Dr. Bendayan, donde por fin le pude decir que había montado en bicicleta, ya que él sabía lo mucho que me gustaba esa actividad. Después fuimos teniendo charlas en petit comité y saludar a gente que ya conocías de otras ocasiones.

Conclusión. Me ha encantado la experiencia, de cierto, me pareció muy corta. Espero, y a quién corresponda solicito, otras más extensas (un día entero por lo menos) y con más contenido (temas como nutrición,  educación sexual, temas de psicología, higiene bucal -de la que se habló al igual que de temas como pendientes o tatuajes- enfermedades o daños colaterales, …)

Como llevo desde las 8 de la mañana (ahora son las 13.15) escribiendo, me despido, edito y publico. Espero que con ello os haga llegar todo esta sensación tan positiva que tengo de la experiencia. Sin más:

Un latido!

P.D.: quiero hacer saber, que cuando me refiero a persona adulta en esta entrada, me refiero a aquellas personas más o menos de mi generación, nacidos en la década de los 70 o incluso 60 hasta principios de los 80, donde la experiencia en CC pediátrica ha sido muy distinta a la actualidad, casos individualizados aparte.

 

 

 

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