Comenzar diciendo que esta es una entrada bien meditada. Meditada en como tratar el asunto, y en si debería publicarla o no. Pero el otro día pasó algo, no a mi, pero si a alguien a quien cada vez respeto y aprecio más, que dió el empujón final para que sí escribiese sobre este tema en este blog, recordemos personal, porque había manifestado que en el pondría todo lo bueno y lo malo, así que sería traicionarme a mí misma si así no lo hiciese. Lo haré desde mi experiencia y desde mi punto de vista, sabiendo además que no es la única, pero cada uno es cada cual.
En mi infancia mi madre nunca ha pertenecido a una asociación de madres y padres de cardiopatías congénitas, básicamente, porque en aquellos años no existían y poco después comenzaron a fundarse y desarrollarse, ya cuando yo he sido más mayorcita. Así es como en mi niñez y mi adolescencia, mi familia y yo nos enfrentamos a mi cardiopatía congénita sin más ayuda que te proporcinaba la sanitaria. Ya por los años 90 comenzaron a fundarse y desarrollarse germinalmente este tipo de asociaciones para estallar a finales de década y principios de los años 2000. En España muchas de ellas se integraron para formar parte de una a nivel estatal (y hasta ahí leeré y cada uno averigue lo que quiera).
Cuando andaba yo por la treintena, me puse en con un de estas asociaciones, si no la más importante de las mas importantes o conocidas, por vía correo electrónico ya que yo vivía en Santiago y la asociación radica en la capital de España. Me ofrecí como voluntaria para contar mi experiencia, que sabía que podía ser valiosa y esperanzadora para las madres y padres con niñ@s con cardiopatías, e incluso jóvenes y personas ya adultas. Su respuesta fue de agradecimiento y el valor de la cuota mensual para ser socia. Vamos, que todo lo que le había dicho les dió igual. Respondí preguntando si no había ninguna forma de que pudiese colaborar de una forma más activa (sin renunciar a pagar la cuota que en aquellos momentos si podía) a lo cual la respuesta a este segundo correo electrónico fueron el número de la cuenta y los pasos para hacer los ingresos mensuales de las cuotas o algún donativo, obviando nuevamente todo lo anterior. Ni que decir que me sentí tremendamente ignorada, por una asociación que se supone de me tendría que ayudar, y que me ofrecía a ayudar desinteresadamente. Me fuí a otra parte con mi cabreo pero nunca olvidé semenjante desplante. Contacte con otras asociaciones del tipo que han sido más amables, pero al final siempre prefirieron mi ayuda material (dinero) al personal.
Años después, cuando comencé a conocer gente y asociaciones por el facebook, vi que muchas personas (casi todo madres y padres) con las que mantenía contacto estaban en ellas y hablaban positivamente de las mismas y las ayudas que les habían prestado y prestaban. Así que volví a ponerme en contacto con la misma que que en el párrafo anterior por el mismo medio. Y recibí la misma respuesta, a lo que ni me molesté en mandarle, esta vez, un segundo correo electrónico. Y así es como por segunda vez he visto que realmente no interesaba mi experiencia vital, solo mis «cuartos». Me enfadé tanto que llegué a generalizar y eso que otras asociaciones me dieron las gracias por el ofrecimiento sin ponerme la mano delante. Pero me enfadé muy y mucho, me sentía ignorada e que no les importaba para nada lo que yo tuviera que decir ni ofrecer de mi experiencia personal.
Con toda esta rabia acumulada, opté por olvidarme de las asociaciones, si no me quieren ellos se lo pierden. Pero el tema volvió a mi vida poco después, cuando comencé ya a conocer personas adultas con cardiopatías congénita que habían tenido experiencias similares a la mía (por no decir directamente con la misma asociación en concreto). No sé si me sorprendió o no, pero ¿no se supone que una asociacion de cardiopatías congénitas no nos deberían incluir en su población de actuación? Es entonces cuando te fijas en la letra pequeña, ayudan a niñ@s con cardiopatía congénita, y a sus madres y padres (que pagarán religiosamente su cuota) y adolescentes. ¿Y que pasa con los adultos? ¿Nos desahucian? ¿No contamos para nada?. Bueno si, para pagar cuotas y donativos, pero para nada. Es quizás ahí donde esté el quiz de la cuestión, la solución o el problema. ¿No sería bueno que comenzaran a tomarnos a todas las personas adultas con cardiopatía congénita en cuenta? YO pienso, que sería para un mejor futuro para todas las personas con cardiopatía congénitas, sean bebés, niñ@s, adolescentes y adult@s estar JUNTOS y no dispergados por edades o etapas evolutivas.
A lo largo de este último tiempo he oído y leído varios comentarios en contra de mi opinión. Pero son dos los que me rondan más por la cabeza. El primero de ellos, son los que arguyen que los niñ@s (donde incluyen bebés, edad escolar y adolescencia) no tienen las mismas necesidades que los adult@s, no tienen las mismas herramientas y habilidades, ni los mismos problemas, por lo que hay que tratarlos y trabajar de forma diferente con ellos. Arguyen además que no solo hay que tratar con ell@s sino con sus familias. No voy a negar que estoy de acuerdo en que es diferente la etapa evolutiva de estas personas aún no adultas que de las personas adultas, no en vano soy licenciada en psicología evolutiva e educativa con un máster en familia y discapacidad, se distinguir eses detalles. No lo voy a negar, pero díganme, ¿es un buen argumento para que una vez que cumplamos los 18 años (edad civil donde ya eres persona adulta) para ya no trabajar con esa persona? Pues personalmente y profesionalmente opino que no. Las personas evolucionamos a lo largo de nuestra vida, y nosotr@s fuimos bebés, infantes y adolescentes antes de ser adult@s, los bebés, de ahora, serán niñ@s mañana, adolescentes pasadomañana y llegarán a la edad adulta, y en contra de los que piensan algunas personas, también tendrán familia que se preocupa por ell@s y sigue queriendo protegerlos y luchar a capa y espada y contra viento y marea. No, no es un argumento para separanos, si no para unirnos, y buscar soluciones distintivas a cada etapa evolutiva a los problemas distintivos de las mismas y con los roles distintivos que tenemos en las mismas, pero TOD@S JUNT@S.
Ya os dije que había un segundo argumento, y este me dolió mucho, muchísimo más. Algun@s opinan, y esto ya voy directmente a madres y padres que opinen así, -moleste a quien le moleste, porque ya digo que eso le dolió a mi corazón remendado y que anda a pilas-, es que no pueden permitir que sus hijas e hijos vean a adultas y adultos (que igual no estamos «curados» del todo) porque podemos dar una imagen poco optimista (por no decir desesperanzadora) de su propio futuro (aquí la sobreprotección, pero eso ya es tema aparte). ¿De verdad que piensan así? y los que me conoceis, sobretodo personalmente, y los que ya saben mi situación actual de salud (que en principio no es muy agorera) ¿pensais que doy un imagen negativa o desesperanzadora del futuro? Yo, ¿qué hasta mi cardiólogo me dice que siempre me estoy riendo? De verdad, ¿pensais que si adult@ tiene una época mala va ir diciendo por ahí a las personas que vienen detrás y a sus familias que el futuro no es tal como lo pintan? ¿o se replegará e intantará luchar por su salud en el círculo más íntimo de su familia? ¿tan desalmados nos consideran? ¿De verdad es la mejor razón que se les ocurre a algun@s para no trabajar con NOSOTR@S por TOD@S?
Es verdad que esta guerra no beneficia a nadie, y sé que hay personas que quieren y intentan poner solución a esta cuestión, sea hoy o mañana (cuando el porcentaje de peronas adultas aumentará y mucho gracias a la supervivencia actual). Y personalmente, espero que la solución no sea separatista, como montar una «asociación de adultos con cardiopatías congénitos», sino que sea integracionista «asociación de personas con cardiopatía congénita y familias».
Por mi parte, por ahora, no aportaré más que esta experiencia y reflexiones personales, añadiendo que para el que quiera mi ayuda, siempre estaré positivamente dispuesta, que me la pida, que ya sabe donde habito.
Un latido!
Viviendo con un Fontán 