Quedada CC adultos 2018

La verdad es que mi inquietud por conocer otras personas con cardiopatía congénita, y sobretodo si fuesen fontan, viene de lejos, de la juventud, cuando tenía ya la veintena. Sabes, porque te lo dice tu madre (ya de mayor claro) y porque comienzas a investigar, y leer, que cuando a ti te operaron, la mayoría de los niñ@s fallecían. Lees que en aquellos años sí era verdad, que fallecían un muchos y muchas, que de los que no fallecían en quirófano o postoperatorio, se quedaban por el camino, y te daban porcentajes a los 5 años de fontan, a los 10, a los 20 y el panorama era desolador, y decías, ¡es imposible que sea la única! pero no conocía a nadie y así me sentía, no solo única sino sola. Much@s os preguntareis porque me sentía sola, y a veces incluso no contenta y agradecida a estar viva. Eso también lo sentía, pero a veces sientes la soledad de la incomprensión, y eso que yo nunca me sentí discriminada por mi condición de cardiópata, aunque si me daba mucho coraje que, a veces, me tratasen con complacencia y compasión, sobretodo que en aquella época llevaba una vida normal del todo, casi sin limitaciones, la única era deporte competitivo. Quizás fuese una soledad de la falta de grupo de pertenencia de iguales, de iguales que entendieran esas pequeñas cosas que los demás, incluso tu familia y amigos, no entenderían completamente. Ese tipo de soledad.

Y llegó internet, y como no Facebook, con sus pros y sus contras, pero gracias Mark Zuckerberg he llegado a conocer otras personas con cardiopatía congénita.  Realmente, cuando llegas a Facebook, lo primero que conoces son madres (y algún que otro padre) de niños con cardiopatías congénitas, y mayoritariamente del otro lado del charco. Ellas (y algún que otro ello) se alegran de conocer algún adulto que le dé esperanzas al futuro de sus hij@s. Y de repente algún que otro adulto, e incluso con fontan, pero poc@s, eso si, no eres la única, existe más gente que te pueden comprender y hablando con ell@s también te hablan de esa soledad.

Bueno, al quiz de la cuestión, esta quedada comenzó a gestarse por el mes de octubre del año pasado (2017), en una comida con una chica que conocía a través del Facebook (como no) que también tiene fontan. Creo que fuí yo la que sugerí (y que  me perdone si la memoria me falla y no ha sido así) que podíamos hacer una reunión con personas con Cardiopatía Congénitas que ya fueran adultos. Es más, que a esta reunión solo vienieran ell@s, nada de madres, ni padres, ni personal sanitario, nadie más que nosotr@s. Personalmente, así lo quería, porque necesitaba saber y hablar de lo que no diera la gana, abiertamente de cualquier cosa, fuese o no relacionada con la cardiopatía, sin cortapisas, de los problemas que tenemos como adultos, o no tenemos, como sabiendo que entre nosotros ya tenemos otra forma de procesar nuestra propia información. Sugerí que fuese en Madrid, porque es la ciudad mejor comunicada de España, y por poner una fecha, que fuese cerca del 14 de febrero, por ser el día internacional de las Cardiopatías Congénitas. Así quedamos, y que una vez pasado navidad, comenzaríamos a organizarla.

La ilusión no cabía en mi, la ilusión y el miedo al fracaso de que nadie viniese y que al final solo fuesemos las dos solas. La navidad me pasó lenta (la verdad es que tampoco me gusta mucho) y por fin llegó el momento de darle publicidad a la idea. Tengo que reconocer, que al final, casi fue mi compañera la que organizó todo. Comenzó abriendo un grupo solo para adult@s con cardiopatías congénitas donde se soltó la idea que en principio fué muy bien acogida. Mi ilusión henchía más mi pecho. Más tarde uno de los participantes y que le interesaba la reunión propuso un grupo de Whatsapp. Veía como hablaba la gente, y los que iban a ir, les encantaba la idea y tenían ganas. Conforme pasaba el tiempo mi ilusión se convirtió en nerviosismo, parecía que por lo menos algunos si iban a participar. La fecha propuesta fue el 17.

Yo me tuve que mover desde Santiago de Compostela. Fuí en tren que tuve que coger ya el viernes. Conforme se acercaba el día llegué a no saber como me sentía, si eran nervios, ansiedad, ilusión o todo mezclado con barillas y a velocidad de batidora. El viaje de ida me lo pase dormida (viajé por la tarde), ya que por la noche y por la mañana con la ansiedad apenas había dormido mucho. Al llegar me fuí al hotel y luego cené con una amiga que vive en Madrid. Apenas dormí esa noche tampoco. El día en cuestión, el sábado me levanté temprano porque no podía más, baje a desayunar, y como era un sírvete tu mismo, madre mía, es que esas cosas me pierden y ¡ala a comer!. Subía de nuevo, y comencé a prepararme para la ocasión, a las 10 y media estaba lista y con el batiburrillo de emociones a flor de piel. Decidí irme ya al oso y el madroño (donde habíamos quedado a las 14 horas) dos horas antes. Parece ser que no era la única, apenas pude pasear porque primero llegó una chica, al poco vinieron otros dos, al rato otros dos, y así hasta que nos juntamos las 12 personas que asistimos a la quedada. Poco a poco fuí poniendo los corazones que había echo para identificarnos y que luego nos quedasen de recuerdo.

Eran unos corazoncitos de fieltro rojo, a los que les bordé una cicatriz y por la parte de atrás reforcé con una cartulina donde escribí «Quedada de CC adultos 2018», para no perdernos si al final hay más (foto en la presentación final).

Una vez juntos pero no revueltos, nos dirigimos al restaurante que reservó uno de los participantes.  Personalmente me gustó mucho el sitio, una de las paredes estaba pintada como si fuese un fresco y estaba decorado como un lugar más rural.

Me comí un salmorejo de primero y de segundo me pedí un pato, ese ya no lo pude comer porque le noté mucha sal para mí, y no me gustan las cosas con sal, es lo que tiene comer sin sal añadido, que luego si se pasan un pelín para mi me parece saladito. De postre natillas. Huy, se me olvidaba, la compañera que también gestó la quedada, nos regaló unos corazones de cerámicas, también con cicatriz claro, superbonitos, y unas gominolas con forma de corazón ¡cómo no podía ser menos! Otra de las chicas nos trajo unos dulces típicos de su tierra para acompañar el café.

En el restaurante tenímos dispuestos los doce servicios en una mesa cuadrada, y como pasa siempre en esa disposiciones, al final acabas hablando con el del al lado o con los que tienes más cerca, pero creo que nos dió igual, estabamos todos muy contentos. Además después nos fuimos a tomar un algo, bueno íbamos pero acabamos en el mismo resturante pero en la parte de arriba, y se cambiaron algo los puestos. Si caí en la tentación y el pecado de tomarme un mojito, y que bueno estaba, creo el mejor que tomé en mi vida. Allí ya nos fueron abandonando algunos. Luego nos fuimos a otro, nos tomamos otra cosilla, y también nos abandonaron otros, y quedamos para los restos cuatro personas. No sé por qué, pero cuando hay este tipo de reuniones siempre acabo de marcharme en el último grupo o, se puede decir, que siempre me quedo en el grupo de los más «¿juerguistas?».

Llegué a la una de la madrugada al hotel, con una felicidad inmensa. Al principio me daba por contenta que vinieran unas diez personas y finalmente fuimos doce e íbamos a ser trece, pero una de las participantes estaba «pochiña» e ingresada, por lo que no pudo asistir. Es verdad que casi todos eran de Madrid mismo, pero algun@s nos movimos unos pocos kilómetros más, Pamplona, Donosti, Santiago, … (los puntos suspensivos son por si me olvido de algún lugar). Tod@s los que fuimos queremos repetir, incluida yo, ya que ha sido una experiencia maravillosa. Me gustaría que para la próxima fuésemos más, porque sé que hay más personas por ahí que seguro que tienen la inquietud de conocer a otras personas adultas con cardiopatía congénitas, y conocerlas en persona, y pasar un rato alrededor de una mesa, porque no lo neguemos, conocernos mientras comemos siempre es más distendido, y muy nuestro.

Finalmente, contaros que como no tenía el tren hasta las tres de la tarde, la mañana del domingo la aproveché para visitar a la decimotercera participante que no pudo asistir a la quedada, y le llevé el corazoncito de fieltro que le pertenicía. Ponte buena pronto guapa.

Y esto es todo.

Un latido!

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