Un poquito de mi.

Me llamo Moka, y nací en París en el año 1976, hace poco más de 41 años.  Ya antes de nacer a mi madre le informaron de que algo iba mal, que yo nacería con algún defecto cardíaco, pero en aquellos tiempos no había tantas pruebas como actualmente, por lo que el “defecto” aún no se sabía que era, ni que dimensiones tendría. Nací por parto natural, y a pesar de estar en peso y talla, me metieron en una incubadora. Al poco tiempo ya había un diagnóstico, cardiopatía congénita compleja, ventrículo único de doble entrada con estenosis pulmonar. En París me realizaron un cateterismo a los 15 meses. Allí dijeron que era mejor que fuera creciendo que cuanto mayor y fuerte mejor si quisieran optar por cirugía, aunque tenían pocas esperanzas hacia que viviera muchos años, pero yo seguí por aquí. En 1982 mis padres decidieron volver a Galicia, y los médicos franceses les dieron la referencia del equipo del Ramón y Cajal, donde en la segunda cita ya me programaron cateterismo para intervención, y algo sorprendidos de que non hubieran hecho nada conmigo, ya que no me habían dado ningún tipo de tratamiento. En el 1984, me tenían programada ya la cirugía del Fontán, pero una vez en quirófano cambiaron de opinión y me realizaron una cirugía paleativa (Fístula de Blalock-Taussing derecha y atrioseptostomía de Blalock-Hanlon). En 1986, entre medias de las dos cirugías cardíacas, tuve un absceso cerebral intervenido también en el Ramón y Cajal. En 1990 realizaron la cirugía Fontán (ligadura de fístula B-T, conexión AD con Arteria Pulmonar, tabicación AD dejando tricúspide conectada a ventrículo único) e implantación de un marcapasos epicárdico.
A partir del año de recuperación de la Fontán, he llevado una vida normal de adolescente y joven, con una saturación idilícamente normal y sus tres cambios de generador del marcapasos.
A partir del año 2012 comencé a empeorar, fracaso de Fontán le llaman. Con los años, el empeoramiento ha sido progresivo, hasta tener una saturación basal del 80% (ahora ya ni eso). Ante tal panorama, mis médicos de congénitos, que ahora son los del CHUAC (A Coruña) decidieron este verano realizar un estudio de pre-transplante. Después de múltiples pruebas, la espirometría dio el resultado de disfunción ventilatoria restrictiva severa, que junto con una hepatopatía congestiva evolucionada dio lugar a que “la relación riesgo-beneficio del transplante es desfavorable”. Así como cualquier otra cirugía mayor.
El pronóstico es ir tirando hasta que se vaya aguantando o la ciencia avance y proponga otras alternativas. Así que en esas estoy, intentando conseguir la mejor calidad de vida que mi corazoncito remendado y a pilas me vaya dejando.

Esto es un trocito de mi, el trocito de mi que lleva conmigo toda la vida, y por lo que se ve, se quedará.

¡Un latido!

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